京，住进北京军区总医院内分泌科。在进行了一系列检查后，医院立即组织院内外12个专业科室的专家会诊。内分泌科吕肖锋主任介绍说，鬼怪骨病又称大块骨质溶解症、消失骨病、急性自发性骨吸收、戈勒姆综合征(Gorham‘s)等。目前全世界总计报道约210例，国内的个案报道仅有五六例。本病的病因及发病机理还不清楚。


　　现在，患儿右锁骨完全溶化消失，右前5根肋骨前端骨质软化、断掉，胸廓塌陷，胸部器官将面临失去的保护危险！不仅如此，他的左侧髂骨、颅骨也开始出现了骨质缺损区。医生认为当务之急是抑制骨自溶和治疗血性胸水。医院在专门为康康建立了救助网页，中、美、法、瑞典和丹麦等国医生都通过国际互联网献计献策。


打开胸腔令人震惊



“康康稚嫩的脸上总是带着顽皮的笑容，猛一看，不觉得他的病很重，可是打胸腔时，我却惊呆了。”谈起给康康开胸取活检的手术，胸外科硕士李文医生这样描述：患儿的胸壁非常薄，皮下组织严重变异，呈蜂窝状，血性液体不断涌出，皮下积液与胸腔积液